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Durch einen call for bloggers auf der special-needs Webseite www.able2able.com habe ich vor kurzem einen englischen Artikel zum Thema “Autismus und Asperger” veröffentlicht. Für die, die des Englischen nicht mächtig sind, heute die deutsche Übersetzung:

Weil ich seit längerer Zeit keinen ernsthaften Artikel mehr verfasst habe, möchte ich die Gelegenheit nutzen und einen solchen aus der psychologischen Perspektive, statt aus der Sicht eines Elternteils oder eines Betroffenen verfassen. Meine Ratschläge an Eltern, die vor kurzem die Diagnose für ihr Kind bekommen haben:

1. Vor allem: Stellen Sie sicher, dass die Diagnose wasserdicht ist! Trauen Sie keinen Vermutungen oder dem Bauchgefühl eines Allgemeinmediziners (das ist keine Abneigung gegen Generalisten, sondern lediglich das Credo, dass jede Diagnose von einem Spezialisten verifiziert werden sollte). Wie für jede andere Störung definiert das “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Revision IV (DSM-IV)” der American Psychiatric Association zusammen mit der “International Classification of Diseases, Revision 10 (ICD-10)” genaue Diagnosekriterien für Autismus und Asperger und es gibt eine Reihe standardisierter Tests, die von qualifizierten Psychiatern (am besten ein Kinderpsychiater), klinischen Psychologen und (psychologischen) Psychotherapeuten, zusammen mit neurologischen Diagnoseverfahren durchgeführt werden können, um die Diagnose zu bestätigen und das Ausmaß der Störung zu ermitteln. Die Dauer des Tests hängt vom individuellen Fall ab. Größere Kliniken bieten zur Diagnostik in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Mutter-Kind-Zimmer oder Eltern-Kind-Zimmer an, sodass ein oder beide Elternteile während der Dauer des Aufenthaltes ständig bei ihrem Kind sein können.

2. Die Diagnose ist nicht das Ende, sondern der Anfang. Wenn die Diagnose von einem Experten bestätigt ist, müssten Sie über die Art der Störung (Autismus, Asperger) und das Ausmaß der Störung (z.B. auf der Autismus-Skala) sowie Therapiemöglichkeiten, die dazu dienen, die Fähigkeiten Ihres Kindes zu verbessen, aufgeklärt worden sein. Suchen Sie nicht nach “Normalität”, die es ohnehin niemals gibt, sondern streben Sie nach individueller Verbesserung, nach den individuellen Fähigkeiten ihres Kindes. Und behalten Sie im Hinterkopf, dass die Entwicklung eines Kindes sehr schwer vorauszusagen ist. Während in den meisten Fällen von Asperger ein hoher Grad an Funktionalität bezogen auf soziale Interaktion, Lernen und Erziehung, Berufsausbildung, Arbeitsleben etc. erreicht werden kann, werden schwerere Fälle aus dem Autismus-Spektrum ihr Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sein. So zynisch wie es auch klingt – Sie werden nicht ewig leben! Ziel sollte also nicht sein, so lange wie möglich für Ihr Kind da zu sein, sondern ihm von Anfang an zu helfen, ein innerhalb der Grenzen der Störung autonomes Leben zu führen.

3. Lernen Sie, auf der digitalen, statt der analogen Ebene zu kommunizieren. Der Unterschied zwischen analoger und digitaler Kommunikation ist eine Differenzierung des Psychologen Paul Watzlawick. Die digitale Kommunikation einer Aussage bezeichnet die Sachebene der Nachricht, während die analoge Kommunikation den Kontext, sowie Mimik, Tonfall und Körpersprache umfasst, also die Nachricht “zwischen den Zeilen”. Jede gesprochene Aussage kann man als sogenannten Sprechakt interpretieren, der sich in seiner Bedeutung vom semantisch Gesagten unterscheiden, oder ihm sogar entgegengesetzt sein kann. Sie können beispielsweise eine Person direkt bitten, das Fenster zu schließen oder die Heizung höher zu drehen, oder aber Sie sagen nur “Mir ist kalt!” Auf der digitalen Ebene ist diese Aussage eine reine Zustandsbeschreibung, während sie auf der analogen Ebene als Aufforderung, diesen Zustand zu ändern verstanden wird. Andere Sprechakte haben überhaupt keine digitale Bedeutung, sondern dienen rein als soziale Geste. Sie sagen beispielsweise als Gruß “Guten Morgen” oder “Guten Tag”, auch wenn es Sie überhaupt nicht interessiert, wie der Morgen oder der Tag des Anderen ist. Es ist ein reines soziales Ritual ohne echte Inhaltsebene.
Ein häufiges Symptom bei Autismus und Asperger ist der sogenannte “Literalismus”. Dieser beschreibt Schwierigkeiten oder totale Unfähigkeit, auf der analogen Ebene kommunizieren zu können und somit die Unfähigkeit, Sprechakte, die ihre Bedeutung durch soziokulturellen Kontext bekommen, zu verstehen. Ein Mensch mit Autismus oder Asperger wird eine Aussage fast immer wörtlich nehmen, somit zielt ein großer Teil der Therapie auf das Vermitteln der tieferen Bedeutung bestimmter Aussagen, um die sozialen Kompetenzen des Patienten zu verbessern. Das gleiche gilt für Körpersprache und Mimik. Autisten und Asperger-Patienten haben teils große Schwierigkeiten, Gesichtsausdrücke zu deuten und ihre Fähigkeiten auf diesem Gebiet werden immer begrenzt bleiben. Während Menschen ohne Autismus oder Asperger diese Dinge im Sozialisationsprozess durch mimetische Prozesse verinnerlicht haben, müssen Kinder mit Autismus oder Asperger Dinge, die für uns “normal” oder “sozial akzeptables Verhalten” sind, durch Erklärung erlernen. Dieses Symptom ist eines der schwierigeren, da Defizite auf der analogen Ebene oft als “Unerzogenheit”, Unhöflichkeit oder gar als Feindseligkeit interpretiert werden, vor allem von Kindern. Daher:

4. Behalten Sie die Beherrschung! Wenn Ihr Kind unerwünschte Reaktionen zeigt, liegt dies meist daran, dass es Ihre Nachricht nicht verstanden hat. Nicht auf ein “guten Morgen” zu reagieren ist keine Unhöflichkeit oder Feindseligkeit – das Kind mit Autismus oder Asperger versteht schlichtweg nicht, warum es auf eine bloße Zustandsbeschreibung, wie Sie Ihren Morgen finden, reagieren soll. Erwarten Sie nicht, dass Ihr Kind auf nonverbale Signale oder Gesichtsausdrücke entsprechend reagiert. Sagen Sie lieber “das macht mich ärgerlich”, anstatt nur ein verärgertes Gesicht aufzusetzen. Stellen Sie direkt formulierte Fragen (“Wie geht es Dir?” statt “guten Morgen”). Verwenden Sie keinen Sarkasmus, keine Ironie und keinen Zynismus. Diese Stilmittel stellen ein autistisches oder Asperger-Kind vor eine unlösbare Aufgabe. Verstehen Sie Kommunikationsverweigerung nicht als Ablehnung! Je nach Schweregrad der Störung möchte Ihr Kind vielleicht überhaupt nicht mit ihnen kommunizieren, möchte von Ihnen nicht berührt werden oder möchte nicht einmal, dass Sie in seiner Nähe sind. Akzeptieren Sie das ohne sich abgelehnt zu fühlen. Einem autistischen Kind ist die analoge Bedeutung einer solchen Geste schlichtweg nicht bewusst.

5. Nichts erzwingen! Eine verbreitete Therapiemethode für autistische Kinder war früher die Festhaltetherapie nach Dr. Jirina Prekop. Die Grundidee hinter der “haltenden Umarmung” war, dass man Kinder an physischen Kontakt gewöhnen konnte, hielt man sie so lange (gezwungen!) fest, bis sie aufhörten, sich zu wehren. Diese Methode wird heutzutage (außer von einigen Hardlinern der Prekop’schen Lehre) nicht mehr angewendet, da sich das Verständnis des Autismus grundlegend verändert hat. Die aktuellen Modelle gehen davon aus, dass diese Form der Therapie den Kindern mitnichten beibringt, physischen Kontakt zu “mögen”, sondern nur, ihn zu ertragen und wird deshalb als unethisch betrachtet. In Deutschland hat es bereits einige erfolgreiche Klagen gegen Erzieher und Therapeuten gegeben, die diese Methode noch anwenden. Es gibt Patienten, die physischen Kontakt nach einer Weile tolerieren, während andere dies niemals erlauben. Es gibt keine wirkliche Methode, dies zu ändern und die Toleranz variiert von Fall zu Fall.
Akzeptieren Sie, dass Autisten und Asperger-Patienten in einem hohen Maße in ihrer eigenen Welt leben. Es gibt keine Möglichkeit, sie dort heraus zu zerren. Die einzige Möglichkeit ist, ihr Vertauen soweit zu gewinnen, dass sie zulassen, Sie in ihre zu lassen. Und es ist ihre Entscheidung, welchen Stellenwert Sie in ihrer Welt haben. Wie ich bereits sagte: Nehmen Sie dies nicht als Affront oder Ablehnung- das ist die Art, wie ein Autist seine Welt interpretiert.

6. Es wird sich nicht “rauswachsen”. Bestimmte Persönlichkeitsstörungen haben, wie beispielsweise einige Formen der Borderline-Persönlichkeitsstörungen, die Tendenz, mit zunehmendem Alter “auszubrennen”. Dies trifft aber nicht auf Störungen aus dem Autismus-Spektrum und Asperger zu. Es gibt Raum für Verbesserungen, aber abhängig vom Schweregrad der Störung werden bestimmte Symptome mehr oder weniger so bleiben wie sie sind. “Hochfunktionale” Autisten und Asperger-Patienten können zu einem hohen Grad erlernen, sich in die Gesellschaft einzufügen, aber auch dies ist von Fall zu Fall verschieden. Es gibt keine regelrechte “Heilung”, da Autismus und Asperger Störungen sind, keine “Krankheiten”.

7. Halten Sie sich fern von klinischer Literatur und der Wikipedia! Einer der häuftigsten Effekte, die wir bei Laien beobachtet haben, wenn sie mit klinischer Literatur und anderen mehr oder weniger zuverlässigen Quellen konfrontiert werden, ist, dass Laien durchaus die statistische Information aus diesen Quellen zusammen mit den Prognosen verstehen können, aber haben (aus Mangel an klinischer Erfahrung) keine Referenz, wie wahrscheinlich die Dinge eintreten werden, über die sie gelesen haben. Normalerweise führt klinische Literatur ohne einschlägige Vorbildung eher zu mehr Unsicherheit als Sicherheit. Statistische Daten, die Sie nicht vollständig interpretieren können, werden Ihnen ehrer Angst machen, als Ihnen zu helfen. Wenn Sie Fragen zu Ihrem Kind haben, stellen Sie sie einem Fachmann, der diese dann anhand der individuellen Struktur Ihres Kindes beantworten wird. Ich werde Ihnen hier keine Zahlen oder Tabellen an die Hand geben, denn in der klinischen Realität hat alles eine Wahrscheinlichkeit von 50% – es trifft entweder zu, oder eben nicht. Prozentzahlen über die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind Symptom X oder Y entwickeln wird werden Ihnen nicht helfen, denn entweder hat Ihr Kind Symptom X oder Y, oder nicht…
Eine andere “Nebenwirkung” klinischer Literatur, die auch bei Studenten und oft bei ausgewachsenen Klinikern zu beobachten ist, ist das Problem der Projektion. Wenn Sie von Symptom X lesen, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass Sie dieses Symptom auch an Ihrem Kind entdecken werden – nicht weil es wirklich da ist, sondern weil das Lesen Ihre Aufmerksamkeit auf dieses Detail gelenkt hat…der alte Spruch lautet da: Wer nur einen Hammer als Werkzeug hat, für den sieht jedes Problem wie ein Nagel aus…
Die bessere Herangehensweise ist: Beobachten Sie und wenn Sie etwas “komisch” finden, DANN fragen Sie nach…lernen Sie keine Seiten aus dem ICD oder DSM auswendig…Sie werden doch nur Gespenster sehen…

Ok, so viel im Moment zu diesem Thema..ich hoffe, einige Dinge sind hilfreich.

cd